Comment détecte-t-on le syndrome de Down, qu’est-il exactement et comment agir avec ces enfants. Le 21 mars a été déclaré comme étant la journée mondiale du syndrome de Down.
La date de la Journée mondiale du syndrome de Down, le 21 mars (21/03), a été choisie en référence aux 3 chromosomes 21, caractéristiques de l’anomalie génétique que nous connaissons sous le nom de syndrome de Down.
Le syndrome de Down est une anomalie génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire (trisomie 21). L’anomalie n'est pas héréditaire dans 98 % des cas, mais le fait d'avoir eu un premier enfant avec le syndrome constitue un facteur de risque. La conséquence de la trisomie 21 est un retard dans le développement mental, physique et moteur, de degré variable.
- La présence du syndrome de Down peut être diagnostiquée avant la naissance avec des examens tels que l'amniocentèse. Chez le nouveau-né, il peut être détecté grâce à une analyse chromosomique (caryotype) et à travers une série de caractéristiques facilement identifiables: la plus connue est la forme bridée des yeux (qui est à l’origine de l'expression « mongolisme »), une hypotonie générale (manque de tonus musculaire) et des difficultés pour téter.
- Le développement physique des enfants atteints du syndrome de Down se produit avec un certain retard, bien qu’il suive les mêmes étapes que les autres enfants. Il est fréquent qu’il présente un certain degré de retard mental et des difficultés pour parler. Cependant, le degré de retard mental est variable et il n’est vraiment important que dans peu de cas.
- Grâce aux progrès de la médecine, il est possible de combattre et de guérir un certain nombre de maladies liées à ce syndrome, allant de malformations cardiaques à des problèmes orthopédiques.
- L'espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down a considérablement augmenté et on prévoit, d’ici quelques années, qu’elle sera égale à celle de personnes considérées « normales ».
- Aujourd’hui, les personnes atteintes du syndrome de Down sont de plus en plus intégrées dans notre société. Ceux qui sont plus grands sont traités comme des adultes, et non plus comme d’éternels « grands enfants ».
- Il est important de commencer un processus de rééducation dans les premiers mois de vie de l'enfant, qui traite non seulement l'aspect physique, mais aussi les aspects cognitif et relationnel, afin de favoriser le développement global de l’enfant.
- Le rôle des parents est primordial pour stimuler le développement de l'enfant. Il faut éviter d’être trop protecteur, afin que l’enfant puisse grandir librement, en apprenant de ses propres erreurs. Le contact avec d'autres enfants est aussi très stimulant.
- Partager des expériences avec des amis, une petite sœur ou un petit frère l’aidera à s'intégrer dans la société et à pouvoir faire face à des situations difficiles.
