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Syndrome de Turner et grossesse!

Question

Hello les filles,

moi c'est Stéphanie, mon histoire est la suivante: je suis atteinte de syndrome de Turner, ce qui se voit dans mon physique: je suis très petite, j'ai des bras et des jambes courtes, la forme de cou spécifique, mais l'essentiel est que je suis stérile, ce qui est aussi une séquelle de ma maladie. On dirait pourtant que je suis heureuse de ne pas avoir toutes les anomalies que provoque ce syndrome, je n'ai pas de soucis avec mes reins, ni de gros problèmes cardio-vasculaires.
Pour ça, j'ai tenté ma chance de devenir maman, grâce à une fiv avec don d'ovocytes car sinon c'est pas possible pour moi. Et je suis bien tombée enceinte, mais une fc est survenue à la 6 semaine..... ceci m'a bcp dévastée.
Ma gynéco, elle, était dès le début réticente envers ma décision d'avoir un enfant, elle en est venue jusqu'à refuser de me suivre dans ce parcours. Du coup, avec mon conjoint nous sommes allés à l'étranger (à Barcelone comme bcp de couples français) et là on m'a transféré un bel embryon. Je voulais qu'on m'en transfère 2, mais vu mon syndrome la grossesse gémellaire mettrait en danger ma vie encore plus...
Et voilà, mtnt je suis à la recherche de solution, car même la médecin à Barcelone a refusé de continuer les essais avec moi, elle est frileuse de prendre ce risque, ce qui se comprend.... Mais peut-être vous connaissez un gynéco qui pourrait m'accepter?.. En France ou à l'étranger, peut importe.....
Merci les filles et je vous souhaite un belle journée!

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Réponses (105)

aureliefleurie

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Malheureusement, si la femme n'accouche pas, elle n'est pas la vraie mère pour la loi française

Malgré le fait d'avoir donné ses ovules.

La mère porteuse n'apparaît pas sur l'acte de naissance ukrainien, vu qu'elle signe préalablement le document certifiant se rénonciation à ses droits parentaux.

Nous pouvons rencontrer la mère porteuse à la 16 semaine de grossesse pour la première fois. Après nous avons le droit d'aller assiter à chaque échographie, échanger avec elle par l'intermédiaire d"un interprète.

Tu m'embêtes pas du tout, avec le confinement j'ai plus de temps libre

bellesteph34

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D'accord, j'en profite alors

Je me demande également sur l'accouchement, est-ce possible d'y assister?
J'imagine que chaque couple voudrait être là lorsque leur bébé est un train de venir dans le monde!
Je suis cependant consciente que la mère porteuse doit avoir elle aussi son mot à dire. Si jamais la présence des parents la dérange, moi je n'aurais pas osé lui contredire.
Moi je suis totalement à côtés des femmes dans n'importe quelle situation, on dirait que je suis féministe lol

aureliefleurie

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Moi je me considère comme féministe modérée

Et je suis d'accord avec toi, il faut absolument valoriser les choix de la femme porteuse, et comprendre que le fait de lui payer ne nous donne pas le droit de disposer d'elle comme d'une esclave!!

C'est ce que bcp de gens oublient malheuresement, je le dis parce que je suis en contact avec d'autres couples sur Facebook.

Ils tendent d'oublier les intérêts et les désirs d'autres personnes, dont la mère porteuse, en cherchant à réaliser les siens.

Voilà, le petit manifeste d'une féministe modérée

bellesteph34

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T'es marrante Aurelie

Ma dernière question: combien de temps le bébé passe-t-il à la maternité?
Est-ce qu'on peut le visiter quand même?
Et est-ce qu'on peut venir avant la daté de l'accouchement pour être là si jamais la mère porteuse accouche avant terme?
Tu sais, il est très important de faire la peau-à-peau juste après la naissance de l'enfant.
J'ai lu les articles qui disent que c'est crucial pour son développement correcte...

aureliefleurie

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Tout à fait, moi je sais aussi que c'est important, la peau-à-peau.

Eh bien, la coordinatrice m'a expliqué que c'est possible même de rester à la maternité avec le bébé! Comme ça on peut prendre soin de lui dès le début, de lui faire des câlins, de lui parler pour qu'il connaisse les voix de maman et de papa...

Normalement la femme et le bébé sortent 3 jours après l'accouchement, si tout va bien pour les deux.

S'il y avait une césarienne, il faut plus de temps pour la femme pour se rétablir. Du coup, il faut attendre un peu plus.

Donc voilà, on a la possibilité de se sentir des vrais parents dès le départ

Et oui, on peut venir une semaine avant terme pour attendre l'accouchement sur place et se préciiter à la maternité dès que le bébé soit là

bellesteph34

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C'est super! Il faut favoriser les liens entre les parents et le bébé dès sa naissance.
Tu sais, je me mets à réfléchir de plus en plus à ce que je vais faire si ma ou mes tentatives de fiv n'aboutissent pas.
Et je suis de plus en plus persuadée que la gpa n'est pas l'esclavage qu'on le décrit dans les médias.
Au moins, il faut faire attention à la manière dont elle est pratiquée, et si c'est éthique, je me dis pourquoi pas tenter ma chance

Mais bon, j'essaie quand même de le faire toute seule, enfin avec don d'ovocytes, mais j'ai un plan B quoi, c'est rassurant

aureliefleurie

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Oui oui, il faut que tu croies en tes forces, il faut pas penser aux échecs tout de suite!

Mais c'est vrai qu'après le parcours semé d'embûches nous devenons de plus en plus réalistes et on croit pas beaucoup à la merveille

Tu fais donc bien de planifier tes démarches d'avance

Et oui, la gpa ne correspond pas aux images qu'on voit dans les médias et sur Internet.

Désolée pour la question indiscrète, mais il faut avoir des moyens importants pour y accéder... Tu envisages de faire comment pour les recueillir?

bellesteph34

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La question d'argent est la plus douleureuse mdr

Bah je sais pas encore, mais je crois qu'on va imprunter chez les proches ou les amis. Je pense aussi à un crédit dans une banque, mais ça c'est pas sûr.
Je compte avant tout sur la compréhension de la famille et des amis les plus proches. Ils sont au courant de mon combat et j'espère qu'ils se montreront sensibles à nos demandes.
On verra bien quoi. Bien sûr que mon plus grand rêve est de porter moi-même, comme pour toute femme je pense. Mais ça me rassure quand même de savoir que rien n'est perdu même si je n'y arrive pas moi-même

aureliefleurie

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Coucou Steph, ça va?

Est-ce que t'as déjà parlé à ton mari sur le projet gpa? Parce que, selon mon expérience, cette idée peut s'avérer très inattendue et extraordinaire.

Surtout pour les hommes, le plus souvent ils sont un peu moins déisreux de devenir parents que nous les femmes... Mais il faut pas généraliser quand même hein

il y a ceux qui sont très enthousiastes!

Il faut que tu lui en parles dès le début, pour savoir ce qu'il en pense.

bellesteph34

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Bonjour Aurelie, je vais bien, et toi?

En effet, j'ai abordé le sujet avec mon mari et il a très bien réagi. Nous sommes très proches d'esprit, du coup il a tout de suite rajouté qu'il souhaitait absolument que ça se partique de manière éthique, sans aucune exploitation des femmes pauvres.
En ce qui concerne l'argent, il m'a dit qu'on pourrait l'envisager, comme j'avais dit, grâce à des amis. Mais il a lui aussi certains épargnes, donc ça peut marcher si besoin

Par contre, la gpa reste toujours pour nous une mesure extrême, on dirait le dernier recours si jamais je tombe pas enceinte et si je n'accouche pas...

aureliefleurie

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Mais complètement, personne ne fait la gpa s'il y a la moindre chance de porter soi-même la vie!!

J'en parle pas de la soi-disante gpa de convenance, lorsque la femme ne veut pas consacrer 9 mois de sa vie à porter son enfant en préférant imposer cette tâche à une autre femme!

Dans ton cas il faut se mettre en quatre pour éviter de recourir à la gpa. Tu sais je me rappelle mtnt que lorsqu'on habitait ailleurs j'avais une voisine qui était de très petite taille et avec des bras et des jambes un peu particuliers... Elle était mariée, mais elle ne pouvait pas tomber enceinte pdt des années. Mais un jour je l'ai vu avec un ventre arrondi

Les rumeurs couraient qu'elle avait fait une FIV DO et elle a accouché d'un petit garçon il y a 2 ans et demi

Mtnt je comprends qu'elle avait le syndrome de Turner, mais elle est bel et bien devenue maman!

bellesteph34

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Voilà, c'est ce que j'avais dit dès le début.
Nous les filles Turner, ne sommes pas définitivement stériles. Il a des cas plus lourds, certes, là où les femmes sont atteintes des gros soucis avec le système cardio-vasculaire, et les reins.
Or, le destin m'en a épargnée

du coup, je vois pas la raison pour laquelle je serais privée de la chance de devenir mère.
Quand on est né malade comme moi, on apprend depuis l'enfance à se battre pour défendre ses intérêts

aureliefleurie

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Je t'admire Steph

Je te l'avais dit et je le répète lol.

C'est bien ça, les gens chroniquement malades sont généralement plus forts et courageux que ceux qui sont en bonne santé. Je connais des personnes qui ont réussi dans la vie, qui n'ont pas de souci de santé, et qui ne savent que pleurnicher et chercher la petite bête dans leur vie.

Vas-y, fonce ma chère Steph!! Je suis sûre qu'un jour tu m'annoncera la naissance de ton petit garçon ou ta petite fille, comme mon ancienne voisine à l'époque

bellesteph34

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Mdr, je préférerais une petite fille quand même

Je plaisante là

J'ai une petite qestion à te poser sur la gpa.
Autant que j'ai compris, la somme à payer selon le contrat est répartie en plusieurs tranches. Est-ce bien ça?
Je cache pas que la somme est considérable, du coup ce serait plus pratique et rassurant de pouvoir la verser en plusieurs parties.
Autre question: est-ce que la rémunération à la mère porteuse est inclue ou bien faut-il prévoir une certaine somme supplémentaire?
Merci d'avance ma chérie

aureliefleurie

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Alors: la somme est bien divisé en 6 parties sauf erreur de ma part. elles doivent être versées à des étapes différentes du programme.

La toute première partie est versée après la signature du contrat. En fait, c'est ce que nous envisageons de faire bientôt après avoir signé le contrat à distance.

La deuxième a lieu au jour de la ponction de la donneuse d'ovules, pour ce qui est du reste je m'en souviens plus

Il faut que je vois cela dans le contrat si tu veux.

La rémunération de la mp est bien inclue dans le contrat, il faut rien payer de plus. Enfin, si quelqun souhaite faire une belle surprise à la gentille dame portant son enfant, je crois qu'il est le bienvenu

bellesteph34

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Merci pour la précision ma chérie

Je trouve ça très rassurant de ne pas être obligés de payer l'integralité de la somme en une seul virement, ça me ferait peur quoi.
Pour les paiements à la mère porteuse, ils se font vers son compte j'imagine?
C'est une bonne idée de lui verser de l'argent supplémentaire, même si on est conscient qu'aucun argent ne suffit pour la remercier.
Vous avez donc déjà signé le contrat à distance?

aureliefleurie

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On va le faire aujourd'hui en fait

Ensuite on recevra la facture et on devra faire le premier versement. J'espère que la banque ne va pas nous mettre les bâtons dans les roues, car on m'a expliqué que souvent les banques refusent de faire les virements vers l'Urkraine qui est jugée comme un pays à risque!

Tu sais, j'ai qq nouvelles sur les couples dont les bébés sont nés pdt le confinement. Deux couple ont ou venir à Kiev!!!! Ils sont en isolation depuis le 16 mai je pense, et très bientôt ils pourront retrouver leurs petits!!

Je suis trop heureuse pour eux, ils l'ont bien mérité

bellesteph34

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C'est une super bonne nouvelle!
Je suis moi aussi très contente pour ces couples et surtout pour leurs bébés. J'imagine leur souffrance, pourvu que cela n'ait pas de répercussion sur leur santé dans l'avenir.
Ils ont fait comment donc pour venir? C'est la médiatrice ukrainienne qui les a aidés?
Mais parallèlement il y a des dizaines de bébés là-bas, qui, eux, ne sont tjrs pas avec leurs parents, et ça c'est triste

aureliefleurie

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C'est vrai

Mais je crois que c'est parti, et peu à peu ils auront tous les permissions et réjoindront leurs tout-petits!

J'espère aussi que bientôt les frontières seront ouvertres et nous pourrons aller à Kiev. On est très impatient de commencer, d'autant plus que le succès dès la première tenative n'est pas garanti.

C'est aussi une bonne nouvelle pour toi, peut-être cet été tu pourras commencer ton protocole de FIV DO

Et tu seras encore plus proche à ton rêve

bellesteph34

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Ce serait super

D'autant plus que je pourrais voir ma donneuse d'ovocytes, imaginer un peu le physique de mon futur enfant.
Elles sont toutes belles j'imagine, moi je la suis pas, donc ça serait bien de pouvoir donner au bébé la chance d'hériter la beauté de la donneuse lol

J'aimerais tellement la renconter, lui dire à quel point je lui suis reconnaissante..
Mais bon, je crois qu'elle le comprend elle-même, c'est bien évident quoi.

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