Mon fils est né avec une cardiopathie congénitale très grave, le syndrome d’hypoplasie du cœur gauche. Il n’a pas été détecté à la naissance, jusqu'à ce qu’il fasse un arrêt cardiaque au neuvième jour, il s’en est sorti et on l’a opéré à 14 jours.
Après avoir passé la période postopératoire, nous sommes rentrés à la maison quand il avait deux mois. Un mois plus tard, nous nous sommes rendus à l’examen de révision et tout était contrôlé par des médicaments, en attendant de subir une intervention chirurgicale avant ses un an. Mais malheureusement, mon fils n’a pas supporté tout ça et a refait un arrêt cardiaque. Il ne s’en est pas sorti et nous l’avons perdu le 12 mai dernier, alors qu’il n’avait que trois mois et demi.
Ni son père ni moi n’avons d’antécédents héréditaires de cette maladie, mais on nous a quand même fait un caryotype pour lequel nous attendons encore les résultats. Ma question est la suivante: à quoi peut être due cette cardiopathie congénitale? Et quelle chance avons-nous que cela se reproduise dans de futures grossesses? Je vous remercie.
Réponse du Pédiatre
Chers amis, vous vivez la pire chose qui peut arriver à des parents. Je sais que mes mots seront inutiles, et avec eux je n’essaie pas d’atténuer la douleur que vous ressentez, mais je me sens totalement solidaire et je voudrais vous exprimer mon sentiment de regret, parce que pour un pédiatre, un enfant qui souffre et meurt est aussi le pire qui peut arriver, sans que cela puisse en aucune façon se comparer avec ce que vivent les parents.
Le syndrome d'hypoplasie du cœur gauche est le développement insuffisant du coeur gauche (ventricule gauche, valve aortique et aorte). C'est un trouble très grave qui est associé dans 40% des cas à d'autres anomalies congénitales.
Un problème congénital n'a pas nécessairement d'origine génétique. Congénital signifie que l’on naît avec, sans que cela soit lié à l’hérédité. Génétique veut dire qui a un lien avec les gènes et, par conséquent, avec l'hérédité.
Je suppose que vous vous faites faire un caryotype afin de détecter une anomalie chromosomique qui puisse être transmise par hérédité, mais les cardiopathies congénitales n’ont aucune raison de l’être, elles sont causées par un défaut d'organogénèse et, dans le cas du syndrome d’hypoplasie du cœur gauche, ce défaut est d'origine inconnue.
