J’ai un fils de 3 ans atteint du syndrome de Sotos (retard global du développement) ; mon fils ne parle pas, mais il comprend tout, et il est plus lent dans tous les aspects.
Mon enfant a commencé à marcher à deux ans. Il adore la musique depuis qu’il est tout petit. Il est suivi par un orthophoniste et il est stimulé en psychomotricité. J’aimerais savoir quel genre d’exercices de stimulation je peux lui faire faire faire à la maison ?
J'ai aussi une petite fille de quatre mois, elle ne souffre pas de ce syndrome, en principe, quels exercices de stimulation dois-je faire avec elle? Je joue, je parle et je chante avec ma petite fille, même si je ne peux pas lui consacrer le temps que je voudrais, car je travaille jusqu'à six heures du soir et j'aide aussi mon fils aîné. Merci beaucoup.
Réponse du Pédiatre
Le terme syndrome se réfère à une altération clinique ou à un ensemble de symptômes identifiables par leurs caractéristiques, c'est-à-dire un groupe de symptômes et de signes qui s’associent, caractérisant un état pathologique déterminé. Par exemple, la fièvre est un syndrome (syndrome fébrile), dans lequel sont associés l’augmentation de la température du corps, un mal-être général souvent avec des maux de tête, des sueurs, une pâleur de la peau ou des rougeurs. Avec ces explications, je veux vous dire qu’un syndrome n’est pas une maladie, bien que, souvent, la ligne de démarcation est très mince, et les causes peuvent être nombreuses.
Le syndrome de Sotos a d'abord été décrit par le Dr John Sotos en 1964 et est aussi connu sous le nom de gigantisme cérébral. Il s'agit d'une altération génétique rare caractérisée par une croissance intra-utérine ou postnatale excessive et un retard du développement mental.
À la naissance, les enfants atteints par ce syndrome ont une taille qui est anormalement élevé en proportion de leur poids, mais cela peut aussi être parce qu’ils sont au-dessus de la moyenne ; en outre, les nouveau-nés présentent généralement une hypertrophie des os, des mains et pieds et aussi des traits faciaux caractéristiques. Les caractéristiques décrites sont: un âge osseux avancé, une inclinaison de la fissure des paupières (bas de la zone extérieure), un front haut et bombé, une tête agrandie, une nez aplati, un palais étroit et haut, des yeux séparés, un menton proéminent, une taille haute, un laxisme musculo-ligamentaire élevé et un certain nombre d’autres caractéristiques qui font soupçonner le fait d’être atteint de ce syndrome.
Le retard de développement psychomoteur fait qu’il est nécessaire de recourir à plusieurs spécialistes: généticien, orthophoniste, physiothérapeute, etc. La stimulation est très importante, à tous les niveaux: moteur, sensoriel, affectif.
Je ne peux pas établir, dans votre cas, une manière de faire concrète, car tout dépend de comment est affecté le développement de votre enfant. Souvent, il est vrai, qu’étant des grands enfants, on pourrait penser qu’ils agissent en tant que tels, sans que nous nous rendions compte que leur âge chronologique est plus jeune qu'il n'y paraît.
Comme le syndrome de Sotos est un syndrome rare, il peut être très utile pour la famille de communiquer avec d'autres familles qui souffrent des problèmes similaires en leur sein. En ce sens, je vous conseille d'aller sur le site suivant : http://www.sotoseveil.fr/
