Sans vouloir être méchante ou dire du mal... tu feras forcément des "faux pas" car tu n'es pas une professionnelle et tu n'as pas le recul pour analyser et avoir les bons mots. Ce qui m'inquiète dans ce que tu decris c'est l impact que cette situation a déjà sur toi. De ce que tu dis, ce couple est sur le point de ne pas survivre à leur perte.
Cette femme a déjà beaucoup sombré et il lui faut absolument un soutien médical ou psychologique. Par contre si le mari a davantage de recul reste au moins présente pour lui. Essaie de le convaincre de faire intervenir une personne extérieure. Et elle meme si elle ne veut parler qu'à toi il va falloir qu elle comprenne que ce n'est pas possible..

c'est relativement difficile car elle fait des remarques sur ma fille du genre "ah ba tu as de la chance, je ne verrais jamais ses 1ers pas", ou bien "qu'est ce que j'aimerais devoir me lever la nuit juste pour avoir le plaisir de la voir dormir"...et je ne sais absolument pas quoi dire..
je n'y vais jamais avec ma fille pour éviter de lui faire du mal..
elle se cloître dans la chambre de son bébé, même le mari ne sait plus quoi faire
j'ai essayé de lui dire que le temps et un suivi pouvait lui faire du bien et peut etre partager cette douleur avec d'autres parents qui ont vécu ca mais elle ne veut pas en parler, elle se confie qu'à moi donc position délicate, je ne veux pas faire de faux pas

C'est délicat.
Le but premier étant avant tout d'être une présence qui ne va pas forcément chercher à consoler les parents qui ont vécu un tel drame.
Il faut surtout qu'ils puissent s'exprimer, en parler librement quand ils en ressentent l'envie ou le besoin. Etre avant tout une présence, une main sur l'épaule, une oreille attentive.
Je pense qu'il faut aussi avoir les nerfs et le recul nécessaire pour cela, quitte à se faire "suivre" soi-même par un psychopraticien parce qu'on ne se rend pas forcément compte de l'impact que cela peut avoir sur nous-mêmes (à moins d'être un psychologue ou professionnel de l'écoute).

Renseignez-vous, soyez consciente de vos capacités et de votre empathie.